筋萎縮性側索硬化症(ALS)は、病状の進行とともに自分の意思をどのように伝え、コミュニケーションをとるかが問題になります。
患者自身の意思を伝えるための方法としては、機器を使わない方法もありますが、意思伝達装置を利用する方法があります。
現在、意思伝達装置(伝の心、レッツチャット等および入力装置・固定具含む)は、障害者総合支援法に基づく補装具費支給制度の『重度障害者用意思伝達装置』1)を利用して購入することができます。また、障害者総合支援法に難病等が加わり、身体障害者手帳を所持しない難病患者も利用することができます。
1)『重度障害者用意思伝達装置』:(i)意思伝達機能を有するソフトウェアが組み込まれた専用機
(ⅱ) 生体信号の検出装置と解析装置に構成されるもの
重度障害者用意思伝達装置の補装具費申請から支給・機器購入までをフロー図にまとめてみました